迷霧之光索

被遺忘的人類守護天使0-幸福生產者   2nd更新2017/0513

圖1.媽媽我還不想去天堂-罕見病MLD 單親母女真誠對話!

圖2.罕見病MLD患者,其實是上天下凡的人類守護天使,
    仙女不幸淪落凡塵,啟發人間認識真愛無悔的真義

圖3.媽媽!我還不想去天堂:
    母女(人類 & 守護天使 相輔相成,也相依為命)

結論:

地球人聯合演出人生大戲,讓每人都充滿愛心感動,
就可以集體升級身心靈 到第5級.

緣起:

看到"新聞哇哇哇"專訪罕見病MLD的媽媽,
讓我感慨萬千,令人心酸!

原本小孩是在天堂,卻被人心誤會化為地獄,
誤會化解,大家才能重新回到永久喜樂的天堂!

許多大人無怨無悔的付出,為受苦子女打造出快樂人間天堂,
令人感動!

許多人被誤診到找到正確醫療,可能花費超過一輩子的時間!

罕見病其實很常見,只是被誤以為其他常見疾病.
重點是要靠病患與親友一起與醫生確認所有症狀.

因為是罕見病,所以醫師誤診很正常,
必須病人家屬一起研究國外罕見病案例,找對醫院與醫師主訴!
也可能答案不在醫院,而在宿舍附近的田野山湖!
這也是偶親身遭遇數件罕見病之心得!

孔子說五倫:天地君親師!
其實這五者都是我們的守護天使,是我們學習最好模範,
只是被忽略!

1.天地:

  天與地佈滿人類守護天使,維持永續生態平衡

2.君(大官/民代,長官/部屬):

  政客/企業應該架構永續經營體系
 

3.親(母/父,妻/夫,子/女):

  由父母關愛成長,到夫妻相愛共組家庭,最後對子女付出無限的愛,
  是完整的人生學習課程!
  愛的重心必須由父母逐漸轉移到子女,也讓父母學習放開子女,專心自我心靈成長!

 
4.師(師/生,朋友/同事):

  所有人都是學習對象,透過意念交流兒了解大家所求,所愛,所需,所長,
  以利突破自己遭遇困境.

施政建言:

其實健保應該用在罕見病,

對於一般疾病,
如:感冒不吃藥也會好,不應該給付醫藥費!

對身心有問題的人,給予正確醫療,

如:三高病人,不是只給降血脂藥,降血壓藥,胰島素,裝血管支架,...
而是要教倒飲食管理與運動管理,

必要時戒除煙,酒,肉,糖,油,鹽.
而且0-6歲要停止給予煙,酒,肉,糖,油,鹽(包括肉魚蛋奶),只提供蔬果豆穀.

如此就不會浪費醫療資源,於錯誤飲食成癮患者
(也是富貴病,有前亂吃的人引起的疾病),
有能力照顧罕見病,
這才是健保真正功效!

教育普及也應該普及到0-6歲教育,
或是6-12歲的特殊教育,
而不是由6-15歲延長到6-18歲!

 
許多過動兒是創意家,卻因為不懂考試拿高分遊戲被學校放棄.
這些過動兒如果6-15歲能夠給予特殊教育,
對國家貢獻,絕對高於目前想將一般教育由6-15歲延長到6-18歲!
 

不要以為只會在穩固答案猜對的人,才是資優生!
(許多人生問題沒有絕對答案,必須根據實施狀態調整解決方式,
 這些沒標準答案的問題因為不公平兒不會出現在考試上,卻是人生處事關鍵)
 

不要以為愛題問題的學生就是愛現,壞學生(只有出國念書才有機會表現)
不要以為呆板考試澆熄學生的學習熱忱沒關係!

不要以為放棄過動兒,對教育最伐算!
就是這些讓國家競爭力逐年喪失!

齋藥:

*媽媽，我還不想去天堂-購物專家俞嫺出書搶救女兒.2013/0604
 
「美少女戰士」是林醫師給她的綽號，她很喜歡，
五個字包含17年來多少人對於她清秀外表的讚美、
對於她乖巧善良個性的疼惜，最常聽到親友期許，

也包括這殘酷疾病的侵襲、
讓潤潤不斷告訴自己：我不要看不到、聽不到、
走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人！

偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴媽媽:
我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒！
 
2012/1114，購物專家俞嫺17歲女兒潤潤，
確診罹患全台灣只有3人的罕見疾病MLD(異染質腦白質退化症)，

俞嫺從不願意相信、徬徨無助、每天以淚洗面…，
到開始向外界求援，找尋到醫治女兒的一絲希望，

更目睹女兒潤潤一再創造全世界絕無僅有的醫療奇蹟，
讓單親媽媽的俞嫺收起眼淚，努力又堅強地研究各項醫療法規，

將四年來女兒從一開始被誤以為是過動症，到確診為MLD的病程，
及17年來和女兒相處的點滴，一字一句寫下來，

集結成《媽媽，我還不想去天堂》這本書，
希望做為其他家長的借鏡、醫界的參考，
希望能籌措龐大的醫療經費，搶救潤潤及其他2位已癱瘓在床，
甚至還在角落被誤診的MLD孩子們。
 
女兒潤潤四年前開始發病，最糟糕的是，半年前才知道。
女兒在台中唸美式寄宿學校，卻一再出狀況，
騎腳踏車跌倒、上課打瞌睡、分心、抖腳、愈來愈邋遢，帶回台北.

看醫生都被誤診為ADHD注意力不足過動症，還併發嗜睡症，
那二年女兒情況愈來愈糟，在學校也交不到朋友，
是她一生最不開心的日子，也是我這輩子最無法原諒自己的歲月。
 
為了幫助女兒，俞嫺後來把潤潤送出國唸書，
沒想到潤潤的「狀況」愈來愈多，讓學校都以無法繼續照顧她而請她離開，
確認潤潤罹患MLD，知道過去的症狀都是病徵後，

醫師建議:
讓潤潤知道，發病表現：抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、
尿失禁…都不是她的錯，別因此放棄自己，那些都不是她的錯！
 
想到潤潤被誤診的這段歲月，她簡直心如刀割，放聲大哭，
那是我的錯！我對不起我女兒！是我疏忽了，

如果早知道，我不會讓她去台中住校，
如果早知道，不會讓她獨自在國外留學，
我可以加倍努力保護她、陪伴她！

如果早知道，我不會老是罵她變髒、懶惰、字難看、膽小，
罵她總不跟我說話搞叛逆、動作慢吞吞、

罵她不斷遺失手機、弄丟錢包、搞丟手錶、
罵她17歲連衣服扣子拉鍊都穿不好、

罵她把漂亮的手指咬到見血見肉…
都是我的錯，求您還我一個健康的女兒！

潤潤開始接受馬偕醫院治療後，不斷創造醫療上的奇蹟，
原本該倒下的潤潤，
不但還能看、能說、能動、能寫，甚至計畫回校園讀書，

她的勇敢、她的努力、她的樂觀，大家的祝福、大家的打氣與關懷，
成就了人世間最偉大的一件事，愛，因為愛所以有奇蹟。
 
潤潤的案例在目前全世界可說是「絕無僅有」的奇蹟，
不但控制住病情沒有持續退化，甚至出現「回復」，
要進一步治療，由於現行國內醫療法規限制，

只能委託國外進行基因治療載體製造，金額非常龐大。
支持俞嫺出書向外界募款，
因為搶救潤潤和其他孩子的寶貴生命，每一天都在跟時間賽跑！
 
搶救潤潤，我們一起來！
 
郵政劃撥：19598616 註明：潤潤專案
匯款帳號：財團法人台北市東森社會福利慈善基金會
所有募款所得由基金會全數捐給潤潤及MLD病童

 
評論:

有可能MLD其實是被罵笨,自己放棄自己兒惡化!
如果能夠搭配有機純素陽光飲食+陽光運動,會好得更快!

我們吃掉的那些肉魚蛋奶,其實原本是人類的守護天使.
吃掉他們,也等於折損我們的愛心積分與福氣.

許多人都有ADHD注意力不足過動症,
其實那些人原本是創意十足,

原本是發明家與創業專家,
卻因為不易在寶倒的填鴨穩固問題答案考試下拿高分,
被許多學校老師放棄,
家長只有到處找尋能夠接納的學校!

施政建言:

不要只會做表面功夫的12年國教!
至少要對0-12歲學生因材施教,

學校不可以放棄過動兒,

學校要減少讓兒童過動的問題飲食:
過甜,過油,過鹹,過量(要換算成幼童/小一等份量)肉魚蛋奶,
過少蔬果含量,過多咖啡因的飲食都應該停止販賣

學校要進行長跑,長泳訓練,讓兒童體會運動對身心快樂的好處!

 
*世界首例！港大醫療團隊正式向國際宣告
成功救回潤潤2015/0520東森新聞雲

亞洲自體幹細胞基因移植-
亞洲首宗
由香港大學李嘉誠醫學院、深圳市第二人民醫院，及臺大醫院

2014年9月為成人期MLD形式的後期患者俞潤潤，
於深圳市第二人民醫院進行亞洲首宗自體幹細胞基因移植。
至今患者恢復情況良好。

異染性腦白質退化症Meta-chromatic leuko-dystrophy
MLD=異染性腦白質營養不良症=芳基硫酸酯酶A缺乏症
MLD是因染色體#22q13.31ARSA基因之缺失，
直接導致芳基硫酸酯酶A(ARSA)的缺乏所引起

酶的活性-不足人體所能控制的10%。
腦硫脂在身體的許多組織中積聚無法分解，
最終會破壞神經系統的"髓鞘"myelin sheath。

沒有髓鞘，在大腦的中樞神經(中樞神經系統-CNS)及
外週神經(外週神經系統-PNS)的控制功能，
其中包括肌肉的移動等活動，就"不再正常地運作

異染性腦白質退化症"在全世界人口中的發病率:1比4萬~1比16萬
MLD也有多種病發期的MLD形式，如嬰幼兒後期、青少年兒童期，及成人期。

發病症狀:肌肉萎縮及無力、肌肉強直、發育遲緩、視力逐漸喪失、
導致失明、抽搐、吞嚥障礙、癱瘓和癡呆。孩子可能會轉為昏迷。
未及時治療，多數患有這種形式MLD的孩子死於5歲，通常會更快。